Spirit 1

面對家變

我們每個人都擔心他所學會的每個技能會一個一個地消失,結果也真如我們擔心的一樣,睿睿玩積木、拼圖、畫畫、唱歌、讀書、攀爬溜滑梯、吊單槓等能力,就眼睜睜在我們面前一個一個消失不見了。

文│姜仲倩

生了兩個女兒後,其實日子一直過得算順遂,在工作上受到老闆長期的照顧,家庭生活無憂幸福,我都沒有可抱怨之處。但內心總是想生個兒子,總以為婆家沒有男孫,若生個兒子應該會讓整個家族感到開心,自己在婆家的「地位」應該可以提高,所以在生完小女兒後五年,又決定生老三,也很幸運的,上天真的賜我一個可愛的兒子。我的日子,果真如預期般過得更順遂,我常常是朋友們口中那個幸福的女人,我自己也覺得這樣的幸福真的太像童話故事般的美好了,在小兒子兩歲那年,和先生帶著孩子們移民,希望可以讓孩子們在較開放多元的環境中成長,繼續著我們全家幸福的生活。

移民安家

初來乍到新的國度,我和先生忙著安家,兩個學齡中的女兒順利就學,兩歲的兒子睿睿就每天跟著我們東奔西跑,無形之中,他自己也學會了英文,可以雙語跟我們聊天,也常常耍寶搞笑逗得全家開心不已,當時小女兒還跟我說叫我再生一個,說弟弟太好玩了!那時的我好感恩兒子的乖巧聰明,心裡想著這個孩子可能是來報恩的。

那陣子我忙著準備當地的一些證照考試,常常在先生和女兒們入睡後,繼續挑燈夜戰準備考試;睿睿往往沒有睡著,就乖乖在我身旁自己玩。

有天我停下休息時,聽到睿睿自言自語,我仔細聆聽,竟然一句都聽不懂,隔日和先生提起此事,先生說我想太多,叫我繼續好好準備考試,他帶著睿睿去動物園玩,幾個小時後,先生臉色慘白的回家,跟我說這孩子真的很奇怪,在動物園內,沒有說話,一次也沒有抬頭起來看動物,相較於上次和姊姊們去玩,充滿好奇的狀態,簡直是天差地遠。

一天一天靈消失

我們夫妻倆慌了,我們在想是不是我們忙於其他事情,這段期間把他忽略了,趕緊放下手邊的工作,每天隨時都陪伴他。兩個姊姊每天放學的第一件事,就是帶睿睿到公園玩,陪他爬遊樂設施,陪他在沙地上畫畫,我們每個人都擔心他所學會的每個技能會一個一個地消失,結果也真如我們擔心的一樣,睿睿玩積木、拼圖、畫畫、唱歌、讀書、攀爬溜滑梯、吊單槓等能力,就眼睜睜在我們面前一個一個消失不見了。

在此同時我們也到處求助各領域專家,可是卻覺得睿睿離我們愈來愈遠,除了喪失語言功能,更可怕的是他的其他感官功能也逐漸喪失,沒有痛覺、溫覺,對周遭環境沒有危險意識,還有一些基本的自然反射動作也都逐漸消失,有時會一直看者牆角或天花板,好像在對什麼東西說話,有時眼神又會露出驚恐的神情,再也無法好好睡覺,時常半夜醒來或是無端哭泣,或是亢奮地自言自語、跑來跑去。

從小對鬼神傳說沒有特別注意的我,竟也開始懷疑這孩子是不是中邪,還請在台灣的家人寄了收驚的符咒給我,但也沒有見效。我常常覺得這個孩子每天像個眼神空洞、沒有靈魂的行屍走肉;眼睜睜的看著孩子在我們面前消失不見,我的心如刀割,每天每夜都處於無助恐懼中。

在等待評估診斷的過程,我和先生不停地根據睿睿的各種症狀到處查詢資料,詢問醫界朋友意見,查到各種可能的可怕學名,內心無比的驚恐。還記得終於得到醫生下的自閉症診斷的當下,我的世界瞬間崩解,感覺我的人生被判了死刑,和先生抱頭痛哭,我整個人癱軟在床哭了三天三夜,無法面對睿睿,無法面對未來,那種絕望的感覺,至今想來還是不停顫抖。

睿睿是醫生專家們口中的特例,因為他是從完全正常的孩子短期急遽退化的罕見個案。我們即使得到診斷後,還是到處帶著他遍尋名醫求診,我還記得有個腦神經權威醫生對我們說,他這不是自閉症,應該有腦部病變,但查了半天,他們也無法提供任何合理的解釋。在求助的過程中,經歷的人情冷暖,如今想來,不勝唏噓。

所有專家學者都說自閉症的孩子缺乏與人社交能力,所以要盡一切努力訓練這方面的能力。因此我們讓睿睿上正常的幼兒園,期待能提供給他更完整的社交訓練,但園方說工作人員不夠,所以我每天到幼兒園當義工,我為了吸引別的孩子來跟睿睿玩,總是努力的想出遊戲點子,孩子們都好喜歡來跟我玩,甚至有孩子喜歡我到叫我媽咪,老師們也樂見我去幼兒園幫忙。

但不管我怎麼努力,睿睿還是對周遭的人完全不感興趣,還是每天像個遊魂般裝瘋賣傻,我的心也只是不停地淌血,但我還是告訴自己不能放棄,要繼續努力。

我還記得有天我正(強顏歡笑地)帶著孩子們玩遊戲時,有個幼兒園的年輕老師問我:「你兒子都變成這樣了,你為何還笑得出來?」,當下我還沒反應過來,但她接著說:「我有個重度腦麻的姊姊,我們全家因她的病,長期活得像在地獄裡,我父母親從未笑過,我自己也很痛苦地生活著。」頓時我也語塞,也驚覺自己早已從所謂的「幸福人妻」落入別人眼中的「弱勢家庭」了。

無止盡的黑暗隧道

睿睿確診後,我和先生全心投入睿睿的 「救治」工作,先生日以繼夜地埋頭苦讀各類醫學書籍,到處詢問專家意見,我也竭盡所能地閱讀相關的早療資料,報名參加許多早療課程學習如何幫助睿睿。

除了上幼兒園,我和先生也帶著睿睿到處接受各種治療,除了傳統的行為療法 (ABA)、音樂治療、感統治療、馬術治療,也嘗試了各種生醫療法、飲食療法,期間我甚至到美國學習新的陪伴方法,並和先生努力招募訓練義工,幾年下來,身心俱疲,卻也不見明顯成效,儘管無奈但每天還是強打起精神地想找出任何可以幫助睿睿的方法。

踏上靈療之路

在無止盡的黑暗隧道中過了幾年,有天先生跟我說他讀了李校長有關氣功的著作,要我和女兒們也學學甩手功,或許以後也可以幫助睿睿舒緩他生理上的不適。幾天之後,他又跟我說李校長有回覆他寫的信,內容提及了朱老師的靈療,顛覆了他過去對科學的觀念。

先生花了好幾個小時跟我訴說他的發現,我竟然看到已經消沈許久的先生,在跟我訴說靈療的事情中,眼神出現了亮光,他說他想帶睿睿試試,希望得到我的支持。

和先生相識相守多年,我一向覺得先生是家庭的領頭羊,他總是可以幫家庭規劃出合適的方向,我自認資質沒他聰穎,所以一向他的決定我都支持,我就是努力執行。此次我依然是無條件的支持。

之後,先生收到譚小姐寄來有關做功課的事項,希望我們在排診之前能開始做功課,我倆二話不說馬上開始照著指示做功課,我永遠記得我的第一圈功課,整個人天旋地轉、胃部翻騰、頭暈想吐,做完一圈早已虛脫無力,心想著這樣的功課是在幹嘛?我需要這樣做幾圈? 做多久?

初期常常看著譚小姐寄來的十字真言內容,思索著它們的意涵,漸漸地在做功課的過程,竟然不自覺的會想起過去曾經犯的過錯,曾經有心或無心講過對別人傷害的話語,常常在做功課的過程中淚流滿面,懊悔不已。漸漸地每次做功課的圈數可以從一圈慢慢增加至兩三圈,兩個多月後,睿睿幸運地排到朱老師的診。趕緊買好機票,先生帶著睿睿踏上靈療之路了。

第一次看診後,先生跟我訴說著朱老師看診的過程,他跟我說睿睿在朱老師的治療過程,竟然出現我們期待已久的近三分鐘的眼神交會。

我們過去幾年不管怎麼努力總是得不到超過幾秒的注視,竟然朱老師雙手輕輕一揮就達到了,朱老師也道出了我們從未想過的前世今生。先生說睿睿的病症沒那麼單純,應該不是短暫幾次治療就可以解決,他可能短期內沒法回來跟我們相聚,希望我能扛起照顧兩個女兒的責任,他會專心在台灣陪伴睿睿治療。

我和女兒們聽完有些錯愕,但也無法反駁先生的想法,先生說他終於找到救治睿睿的方法,要我們要有信心。他也有交代說朱老師說睿睿前世犯了很大的過錯,我們這些相關人士都脫離不了關係,我們必須更努力做功課,也交待了朱老師希望我們每天做的圈數。

朱老師說過每個人來到世上,都有要修行的功課,如果成績不好,就得重修。面對我的功課,面對一次又一次的考試,我知道我不能逃避,要認真修課,勇敢應試,我不知人生學期終了前是否能過關,但我會謹記朱老師教誨,謹言慎行,努力精進,希望能夠不枉此生。(摘錄自覺行雜誌50期)